MPS-Japan

6月29日　厚生労働省　古屋範子副大臣と面会いたしました。 ムコ多糖症Ⅶ型の酵素補充療法を開発しているUltragenyx社（米国）の国内開発について、当会から「ムコ多糖症Ⅶ型酵素製剤（rhGUS.UX003)早期開発に […]

2017年5月14日（日）東京地区で定期総会を開催致します。 皆様お繰り合わせの上ご参加下さい。 追って総会のお知らせと、議題案をお送りさせて頂きます。 なお、当日のご参加が難しい方は必ず委任状を返信下さい。 宜しくお願 […]

私達疾患の治療薬のほとんどが、海外で開発されています。 超希少疾患においては、治療薬の安全性、有効性を確認する臨床治験に参加される患者さんの確保も難しいことが多く、開発が遅れることが懸念されています。 現在、承認されてい […]

ムコ多糖症Ⅶ型の酵素補充療法を開発しているUltragenyx社（米国）に対して、当会から「ムコ多糖症Ⅶ型酵素補充療法薬UX003早期開発に向けて日本法人設立或は日本企業との業務提携のお願い」の要望書を提出致しました。 […]

賛助会員は、この病気を理解していただける方ならどなたでも入会できます。そして、皆様が支えて下さることが、患者ご家族にとって大きな励みに、大きな支えになります。 ご入会の特典として、当会の交流会に参加頂くことが出来ます。ま […]

この度、会員の皆様に患者実態調査をさせて頂きたく考えております。 追ってお願いと調査用紙をお送りさせて頂きますので、ご理解とご協力のほど、よろしくお願いします。 なお、案内には返送期限を3月20日と記載しましたが、この期 […]

会員の皆様にお知らせです。 2017年8月5日（土）、スターゲイトホテル関西エアポートで 第30回ＭＰＳ患者家族の会交流会、医療相談会、第20回日本ムコ 多糖症研究会との合同シンポジウムを開催致します。 皆様のご参加をお […]

GM-1ガングリオシドースの遺伝子治療を開発しているLysogene社（フランス）に対して、当会から日本人を対象とした臨床試験参加への要望書を提出致しましたので、ご報告致します。 今後、進展について適時報告させて頂きます […]

1月19日　JCRファーマ株式会社から血液脳関門通過型ハンター症候群治療酵素製剤（JR-141）の治験計画に関するプレスリリースが発表されました。 本年3月に第I/II相臨床試験を開始予定です。 http://www.j […]

新年あけましておめでとうございます。 旧年中はお世話になりました関係各位の皆様に厚くお礼を申し上げます。 今年も皆様と共に希望を持ち活動して参りたいと思います。 宜しくお願い致します。 2017年元旦　　日本ムコ多糖症患 […]

REGENXBIO 社の企業ウェブサイトが最近になって更新され、患者とご家族の方々向けのセクションが設けられたことをお知らせします。以下URLをご参照くださいませ。 http://www.regenxbio.com/pa […]

米国マウントサイナイ医科大学より、ムコ多糖症動物モデルを用いて、NaPPSのムコ多糖症に対する治療の可能性が提唱されました。（レクメド社引用） これを受けて岐阜大学とレクメド社が共同で成人のムコ多糖症患者での国内臨床研究 […]

10月28日、秋山会長と当会役員にて厚生労働省に要望書を提出致しました。 国内企業であるJCRファーマ社が、血液脳関門通過技術の開発に成功され、この技術を応用してムコ多糖症Ⅱ型治療法の早期実用化を目指している情報があり、 […]

当会の設立30周年を記念して、秋山会長と顧問医師、研究会の先生の働きかけにより、アメリカRegenxbio社とTowm Meetingを開く事が出来ました。 今後も日本ムコ多糖症研究会と一体となって進めていきますのでよろ […]

２０１６年８月１９日付けの新聞記事に、JCRファーマ開発中の血液脳関門通過技術「J-Brain Cargo」を利用したムコ多糖症Ⅱ型の臨床治験が２０１７年１月～３月を目処に開始するとの記事が掲載されていました。現在、詳細 […]

「当会を紹介するチラシを作りました。 皆様のかかりつけ医や、既知の患者ご家族で未入会の方に当会をご紹介下さい。 皆様のご協力を宜しくお願いします。」 MPSチラシ表 MPSチラシ裏

「ＭＰＳ患者家族の会設立30周年記念交歓会・記念講演」 参加申込の締切は7月31日としていましたが、会場との 調整結果、8月17日まで申し込み締切を延長させて頂きます。 皆様の参加申込を宜しくお願い申し上げます。

ムコ多糖症II型の中枢神経症状に対する新規治療法の開発として、“医師主導治験による酵素製剤の脳室内投与の第I/II相臨床試験”が2016年6月20日から国立成育医療研究センターと大阪市立大学医学部付属病院で開始されました […]

2016年度交流会は、当会の設立30周年を記念して、 「ＭＰＳ患者家族の会設立30周年記念交歓会・記念講演」 として開催します。日時と会場は以下の通りとなります。 日　時：2016年9月17日（土） 会　場：第一ホテル両 […]

会員の皆様へ 臨時総会の開催致したく案内します。 期日と会場　2016年6月26日(日)11:00－12:00 TKP新大阪ビジネスセンター（大阪府大阪市淀川区西中島5-13-9） やむを得ず臨時総会に出席できない方は、 […]