準備中（5／16更新予定）
名誉顧問 村田修二
- 会長(1997年-1998年度)
- 相談役(1999年-2020年度)
名誉会長 秋山武之
- 事務局員(涉外担当含む) (2007 年-2010年度)
- 会長(2011年-2019年度)
- 相談役兼副会長(2020年度)
- 医薬研究開発担当
- 行政担当
会長 川元正司
他、副会長2名、事務局4名、会計監査2名
名誉顧問 名誉会長 会長 副会長 副会長 事務局 事務局員 会計監査 会計監査 相談役
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賛助会員について
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皆様が支えて下さることが、患者ご家族にとって大きな励みに、大きな支えになります。
私たちの活動を援助して下さる「賛助会員」にご登録をお願いします。
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正会員のご案内
共に活動する疾患の患者及びその子供達を持つご家族なら誰でも入会できます。
事前に電話やメールでの連絡も受けておりますので、ご質問等ありましたらご連絡下さい。
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ご寄付のお願い
当会の疾病克服のために、治療法の研究開発が欠かせません。このため、研究開発資金をご支援頂くと有難く存じます。
皆様のご協力をよろしくお願いします。
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