会について

会の目的と活動内容

当会は、患者及びその家族同士の情報交換等を通じて、疾患に関する知識を深め、会員相互の親睦を図り、また、当該疾患の原因究明、治療方法の確立を目指すとともに、社会に対し当該疾患に関する認識を広め、患者及びその家族の福祉の向上を図ることを目的として、

(1)機関紙等の発行

(2)親睦交流会の開催

(3)医療相談会の開催

(4)他の関係団体との情報交換

(5)医師、病院その他医療研究機関等に対し、疾患の原因究明、

治療方法の確立を求め、また、治療研究に協力すること

(6)国・自治体等の関係機関に対し、医療・福祉制度の充実、

疾患の原因究明、治療方法の確立に必要な支援又は施策の

実施を要請すること

(7)社会に対し、疾患に対する認識・理解を広めること

を行っております。このような活動を通じて連体の輪を広げていきます。

交流会については、平成9年8月から発足しました研究者と医療関係者で作る「日本ムコ多糖症研究会」との合同シンポジウムとして開催し、多くの先生方と患者・家族が最新の情報や医療相談など交流を深めることで大変有意義な交流会となっています。

会の概要・活動の主な歩み

1986年 患者の家族に設立趣意書送付
1987年 会報(創刊号)発送
1988年 第1回交流会開催(岐阜)
会報(第1号)発行
1993年 第1回役員会(大阪)
第12回こども難病シンポジウム参加
厚生省(当時)へ要望書を提出(以降、複数回の要望)
1995年 日本児童家庭文化協会エリエール奨励賞 受賞(東京)
実態調査実施
会報(第10号)発行(記念号)
1996年 第4回国際シンポジウム初参加(ウロンゴン)
日本ムコ多糖症研究会発足(大阪) 第1回合同シンポジウム開催
第10回交流会開催    (以降、毎年関東と関西の交互開催)
1999年 第5回国際シンポジウム参加(ウィーン)
2001年 特定疾患治療研究事業の認定
2002年 第1回韓国MPS患者会に初参加(国際協力)
2004年 第7回国際シンポジウム参加
酵素補充療法の早期導入に向けた要望書提出(ムコ多糖症Ⅰ型)
2005年 酵素補充療法の早期導入に向けた要望書提出(ムコ多糖症Ⅵ型)
2006年 MPS国際シンポジウム参加(ベネツェア)
20周年記念(第19回)交流会開催(東京)
酵素補充療法の早期導入に向けた要望書提出(ムコ多糖症Ⅱ型)
2008年 MPS国際シンポジウム参加(バンクーバー)
2010年 MPS国際シンポジウム参加(アデレード)
酵素補充療法の国際共同治験参加要望書提出
(ムコ多糖症Ⅳ型A アデレード)
臨床症状評価調査参加(ムコ多糖症Ⅳ型A 台湾)
2012年 MPS国際ネットワークミーティング/国際シンポジウム参加(オランダ)
治療法の早期導入に向けた要望書提出(ムコ多糖症Ⅲ型A)
2013年 第26回交流会・MPS国際ネットワークミーティング同時開催(大阪)
治療法の早期導入に向けた要望書提出(ムコ多糖症Ⅲ型B)
2014年 第27回交流会開催(千葉)
会の名称を「日本ムコ多糖症患者家族の会」に変更
2016年 30周年記念交歓会・記念講演(第29回交流会)を開催(東京)

その他、行政への要望書多数提出  現在に至る。

会の今後の課題

1.運営財源の確保
会員・賛助会員からの会費・寄付等で行っていますが、交流会開催・会報発行等費用の予算で限度となっているため、新たな運営費確保の手段を模索中です。

2.運営主体の方向性
患者家族で活動している会は、活動時間・範囲が限られており、患者の介護を考慮した活動となると、多くの課題を満足できるような活動が難しいと考えています。
今後は、活動ボランティア・スタッフへ委ねる方向性も考慮し、将来的にはNPO化も視野にいれ検討中です。

連絡先および顧問医師

連絡先

電話番号:03-5403-6945
FAX番号: 03-5403-6946
所在地:
〒105-0022 東京都港区海岸1-2-3 汐留芝離宮ビルディング21階
e-mail:mps_office<at>mps-japan.sakura.ne.jp
※すべて半角に、<at>は@に書き換えてください。

顧問医師

折居忠夫
岐阜大学名誉教授

鈴木康之
岐阜大学名誉教授

新宅治夫
大阪市立大学大学院医学研究科
名誉教授

奥山虎之
埼玉医科大学 特任教授 
ゲノム医療科 希少疾患ゲノム医療推進講座
日本先天代謝異常学会 理事長
東京医科歯科大学 臨床教授
国立成育医療研究センター 内科系専門診療部 遺伝診療科 医師

酒井規夫
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
生命育成看護科学講座 成育小児科学
大阪大学大学院医学系研究科小児科

知念安紹
琉球大学大学院医学研究科育成医学講座(小児科)

難波栄二
医療法人晴顕会 大谷病院 副院長
鳥取大学 研究推進機構 特任教授  
鳥取大学 生命機能研究支援センター/医学部附属病院

戸松俊治
デュポン小児病院(dupont Institute Hospital for Children)

大友孝信 (学術)  
川崎医科大学 分子遺伝医学

山川 裕之
慶應義塾大学病院 予防医療センター/循環器内科
横浜市立市民病院 循環器内科

子どもたちを、家族を、共に支え合いませんか?

賛助会員について

日本ムコ多糖症患者家族の会の活動をご支援下さい。

皆様が支えて下さることが、患者ご家族にとって大きな励みに、大きな支えになります。

私たちの活動を援助して下さる「賛助会員」にご登録をお願いします。

正会員のご案内

共に活動する疾患の患者及びその子供達を持つご家族なら誰でも入会できます。

事前に電話やメールでの連絡も受けておりますので、ご質問等ありましたらご連絡下さい。

ご寄付のお願い

当会の疾病克服のために、治療法の研究開発が欠かせません。このため、研究開発資金をご支援頂くと有難く存じます。
皆様のご協力をよろしくお願いします。