日本ムコ多糖症患者家族の会について
 

会の目的と活動内容

当会は、患者及びその家族同士の情報交換等を通じて、疾患に関する知識を深め、会員相互の親睦を図り、また、当該疾患の原因究明、治療方法の確立を目指すとともに、社会に対し当該疾患に関する認識を広め、もって患者及びその家族の福祉の向上を図ることを目的として、

    (1)機関紙等の発行
    (2)親睦交流会の開催
    (3)医療相談会の開催
    (4)他の関係団体との情報交換
    (5)医師、病院その他医療研究機関等に対し、疾患の原因究明、治療方法の確立を求
       め、また、治療研究に協力すること
    (6)国・自治体等の関係機関に対し、医療・福祉制度の充実、疾患の原因究明、治療
       方法の確立に必要な支援又は施策の実施を要請すること
    (7)社会に対し、疾患に対する認識・理解を広めること

を行っております。このような活動を通じて、希望の明日を信じていくための連体の輪、交流の場を広げたいと思っています。
交流会については、平成9年8月から発足しました研究者と医療関係者で作る「日本ムコ多糖症研究会」との合同シンポジウムとして開催し、多くの先生方と患者・家族が最新の情報や医療相談など交流を深めることで大変有意義な交流会となっています。

会の概要活動の主な歩み

1986年 患者の家族に設立趣意書送付
1987年 会報(創刊号)発送
1988年 第1回交流会開催(岐阜)
    会報(第1号)発行
1993年 第1回役員会(大阪市大)
    第12回こども難病シンポジウム参加
1995年 日本児童家庭文化協会エリエール奨励賞 受賞(東京)
    実態調査実施
    会報(第10号)発行(記念号)
1996年 第4回国際シンポジウム初参加(ウロンゴン)
    日本ムコ多糖症研究会発足(大阪) 第1回合同シンポジウム開催
    第10回交流会開催    (以降、毎年関東と関西の交互開催)
1999年 第5回国際シンポジウム参加(ウィーン)
2001年 特定疾患治療研究事業の認定
2004年 第7回国際シンポジウム参加
2006年 20周年記念(第19回)交流会開催(東京)
2010年 MPS国際シンポジウム参加(アデレード)
2012年 MPS国際ネットワークミーティング/国際シンポジウム参加(オランダ)
2013年 第26回交流会・MPS国際ネットワークミーティング同時開催(大阪)
2014年 第27回交流会開催(千葉)
    会の名称を「日本ムコ多糖症患者家族の会」に変更
2016年 30周年記念交歓会・記念講演(第29回交流会)を開催(東京)

その他、行政への要望書多数提出  現在に至る。

会の今後の課題

1.運営財源の確保
会員・賛助会員からの会費・寄付等で行っていますが、交流会開催・会報発行等費用の予算で限度となっているため、新たな運営費確保の手段を模索中です。

2.運営主体の方向性
患者家族で活動している会は、活動時間・範囲が限られており、患者の介護を考慮した活動となると、多くの課題を満足できるような活動が難しいと考えています。今後は、活動ボランティア・スタッフへ委ねる方向性も考慮し、将来的にはNPO化も視野にいれ検討中です。

事務局連絡先および顧問医師

事務局連絡先

e-mail:mps_office<at>mps-japan.org
※すべて半角に、<at>は@に書き換えてください。

顧問医師

折居忠夫
折居クリニック 名誉院長

鈴木康之
岐阜大学医学部 医学教育開発研究センター

新宅治夫
大阪市立大学医学部附属病院 小児科

奥山虎之
国立研究開発法人国立成育医療研究センター 臨床検査部長、ライソゾーム病センター長

酒井規夫
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
生命育成看護科学講座 成育小児科学
大阪大学大学院医学系研究科小児科

知念安紹
琉球大学大学院医学研究科育成医学講座(小児科)

難波栄二
鳥取大学 生命機能研究支援センター/医学部附属病院

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