〜ご報告〜
２０２５年８月２３日（土）、AP日本橋にて第３７回日本ムコ多糖症患者家族の会 交流会および第２８回日本ムコ多糖症患者家族の会 日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウムを開催いたしました。
酷暑の中でしたが、患者家族やその関係者をはじめ、P M D A、行政、研究者、医療関係者、製薬企業、ベンチャー企業の皆様など総勢約１３０名の方々にご参加いただき、無事に開催することができました。
交流会では、昨年に引き続き大学の先生や学生ボランティアの皆さんによる企画や遊びが行われ、子どもたちは楽しい時間を過ごしました。また、日本クリニクラウン協会からクリニクラウン（臨床道化師）の派遣をいただき、会場は終始賑わいをみせました。ご家族の皆さんは、同じ病気を持つ親同士、会話が弾んで有意義な時間を過ごされていました。
合同シンポジウムでは、９つの演題の発表とディスカッションがあり、患者会や医師、ベンチャー企業、行政の方がご登壇され、活発な意見交換が行われました。これにより、参加者にとって有益な情報が共有され、今後の治療やケアに関する新たな知見が深まる機会となりました。
このような意見交換や情報収集の場は、今後の研究や治療法開発において非常に重要であり、患者会として多岐にわたる関係者の皆様と協力し、新たな治療法の開発や疾患の研究を推進していきたいと考えております。
最後に、参加してくださった皆様、ならびに会の開催にご協力いただいたすべての方々に、心より感謝申し上げます。ありがとうございました。