製薬企業等の啓発記事(皆さまへお知らせ)

お知らせ

様々な疾患において早期発見、早期治療の言葉をよく見聞きします。
その中において、私達ライソゾーム病も早期診断、早期治療がとても重要です。
しかし、残念なことに希少疾患においては、診断がつきにくく、ここ数年前に入会された当会の治療開始平均年齢:2.2歳(生後6週~6歳)と数年も診断が遅れるのが現状です。

現在、啓発活動として、製薬企業を中心として啓発記事が各所で投稿されていますので、ご紹介いたします。

▼mamari

▼ほいくる

▼九州限定のローカル雑誌「けん・けん・ぱ!」:9月10日(土曜)発刊

出来るだけ多くの方に疾患を知って頂き、早期診断、早期治療に繋がること願っています。

名誉会長秋山武之