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総理大臣官邸にて開催された「第１回 創薬力向上のための官民協議会」に出席いたしました
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2025年8月23日（土）第37回MPS患者家族の会交流会 開催のお知らせ
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SSIEM （欧州先天性代謝異常学会）の支援対象に当会が選ばれました！
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子どものための指定福祉避難所について
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ムコ多糖症ⅢB型（サンフィリッポ症候群B型）のPh1/2相治験が、日本で JCRファーマ と メディパルホールディングス によって開始されました！
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ムコ多糖症ⅢA型（サンフィリッポ症候群A型）の日本国内での 第Ⅰ相試験 が、開始されました！
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令和７年１月１２日（日）小児慢性特定疾病自立支援フォーラムのお知らせ
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10月5日(土) 遺伝子治療に関する市民公開講座のお知らせ
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2024年度 第36回 MPS患者家族の会交流会、第27回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウムのご報告
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総理大臣官邸にて開催された「創薬エコシステムサミット」に出席いたしました
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ムコ多糖症患Ⅱ型の治療薬「イズカーゴ」添付文書改訂点のお知らせ
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日本ムコ多糖症患者家族の会 臨時総会開催のお知らせ
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2024年3月18日 厚生労働省ホームページ：医薬品・医療機器等安全性情報にPMDAと日本ライソゾーム患者家族協議会との取り組みが掲載されましたので、お知らせいたします
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2024年度 第36回 MPS患者家族の会交流会、第27回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウムのお知らせ
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第35回MPS患者家族の会交流会、第26回MPS患者家族の会合同シンポジウムのご報告
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2023年8月19日 第35回 MPS患者家族の会交流会、
第26回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウム開催のお知らせ -
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2023年5月14日 WEB市民公開講座「在宅酵素補充の現状・ 課題と今後の展望」のご案内
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RDD2023「こどもお絵かき大募集」＆ZoomによるRDDセミナー開催のご案内
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日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構の連携による医薬品（販売名：ガラフォルドカプセル 製造販売業者：アミカス・セラピューティクス株式会社）情報提供について
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加藤勝信厚生労働大臣と面会し、要望書を提出いたしました