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トピックス
2024年3月18日 厚生労働省ホームページ：医薬品・医療機器等安全性情報にPMDAと日本ライソゾーム患者家族協議会との取り組みが掲載されましたので、お知らせいたします
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トピックス
2024年8月17日 第36回 MPS患者家族の会交流会、
第27回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウムを開催予定です！！ -
トピックス
第35回MPS患者家族の会交流会、第26回MPS患者家族の会合同シンポジウムのご報告
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トピックス
2023年8月19日 第35回 MPS患者家族の会交流会、
第26回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウム開催のお知らせ -
トピックス
2023年5月14日 WEB市民公開講座「在宅酵素補充の現状・ 課題と今後の展望」のご案内
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トピックス
RDD2023「こどもお絵かき大募集」＆ZoomによるRDDセミナー開催のご案内
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トピックス
日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構の連携による医薬品（販売名：ガラフォルドカプセル 製造販売業者：アミカス・セラピューティクス株式会社）情報提供について
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トピックス
加藤勝信厚生労働大臣と面会し、要望書を提出いたしました
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トピックス
第９回市民公開フォーラムのお知らせ
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トピックス
製薬企業等の啓発記事（皆さまへお知らせ）
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トピックス
2022年3月12日 ライソゾーム病WEB市民公開講座
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トピックス
Pmda 独立行政法人医薬品医療機器総合機構にて名誉会長の秋山が講演させて頂きました。
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研究
「ライソゾーム病患者家族の会会員を対象とするアンケートによる実態調査研究」へのご協力のお願い
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顧問医師より
お知らせ（2011年3月19日）