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トピックス
2022年3月12日 ライソゾーム病WEB市民公開講座
ライソゾーム病WEB市民公開講座 つながるちから～みんなの一歩でひろがる未来～ ムコ多糖症をご存知ですか？医療コーディネーターってなんだろう？ 主催：サノフィ株式会社協力：日本ムコ多糖症患者家族の会 -
トピックス
Pmda 独立行政法人医薬品医療機器総合機構にて名誉会長の秋山が講演させて頂きました。
去る2022年2月14日、Pmda 独立行政法人医薬品医療機器総合機構にて「希少難病患者の経験からPMDAへお伝えしたいこと』と題して講演をさせて頂きました。ご講演の機会を頂きました関係者の皆様へ感謝御礼申し上 […] -
研究
「ライソゾーム病患者家族の会会員を対象とするアンケートによる実態調査研究」へのご協力のお願い
「ライソゾーム病患者家族の会会員を対象とするアンケートによる実態調査研究」へのご協力のお願い -
顧問医師より
お知らせ（2011年3月19日）
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