名誉会長 秋山武之
- 事務局員(涉外担当含む) (2007年-2010年度)
- 会長(2011年-2019年度)
- 相談役兼副会長(2020年度)
- 名誉会長（2021年-2024年度）医薬研究開発担当・行政担当
役員体制
| 肩 書 | 氏 名 | 担当・備考 |
| 名誉会長 | 秋山 武之 | 対外対応・全体統括のバックアップ |
| 会長 | （不在） | |
| 副会長 | 新井 優里奈 | 副会長代表代行（会長不在時の代表）、 実務運営責任者、GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会代表 |
| 事務局 | （不在） | |
| 会計役 | 田中 由香里 | 会計役責任者 |
| 事務局員 | 清水 智里 | 総務担当、書類管理、連絡対応などの現状維持 |
| 事務局員 | M.Y | 会員名簿管理・広報担当 |
| 事務局員 | 渡邊 晶汰 | ガラクトシアリドーシス患者会代表 |
| 事務局員 | 二山 祐美子 | 会計等の補佐、GM1/GM2 ガングリオシドーシス患者家族の会 事務局長 |
| 事務局員 | 北川 加奈子 | 総務等の補佐 |
| 会計監査役 | 田替藤 真由美 | 会計監査、会報担当 |
| 患者代表 | 齋藤 里奈 | 患者代表 |
| 患者代表 | T.H | 患者代表 |
| 事務支援 | LysoBridge JAPANメンバー | 業務支援 |
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事前に電話やメールでの連絡も受けておりますので、ご質問等ありましたらご連絡下さい。
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