6月29日 厚生労働省 古屋範子副大臣と面会いたしました。

ムコ多糖症Ⅶ型の酵素補充療法を開発しているUltragenyx社(米国)の国内開発について、当会から「ムコ多糖症Ⅶ型酵素製剤(rhGUS.UX003)早期開発に関する要望書を提出致しました。

同席者:患者ご家族、顧問医師、会長、事務局長、相談役