トピックス | 日本ムコ多糖症患者家族の会

トピックス

2020年09月13日ヒト受精胚等の臨床利用のあり方に対する関係者の意識調査ご協力のお願いNew!
2020年05月02日 MPS患者家族の会2020年（令和2年）度定期総会　中止並びに書類審議のお知らせ
2020年03月06日ガラクトシアリドーシス病に対する創薬研究を製薬企業と徳島大学が共同研究開始
2020年03月06日厚生労働省事務連絡　自治体・医療機関向けの情報一覧（新型コロナウイルス感染症）
2020年02月18日 GM1-ガングリオシドーシス、開発企業の公募開始
2020年02月12日ガラクトシアリドーシスの発表
2020年02月03日「入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態調査」
2020年01月01日 2020恭賀新年
2019年12月23日 GM1-ガングリオシドーシス開発状況
2019年11月01日災害時対応ノート
2019年11月01日災害への対応について
2019年06月28日第５回国際ライソゾーム病フォーラム開催のお知らせ
2019年05月04日お知らせ「第41回こども難病シンポジウム」「ピアサポーター養成講座2019夏」
2019年01月01日 2019恭賀新年
2018年09月23日ムコ多糖症Ⅲ型A　治療薬開発に着手
2018年07月16日公費負担医療を受けられます（平成30年７月豪雨）
2018年06月09日メスキュード医療安全基金　贈呈式のご報告
2018年06月05日 Mucopolysaccharidoses Update発刊のご報告
2018年03月29日ムコ多糖症Ⅱ型治療酵素製剤　先駆け審査指定制度の対象品目に指定
2018年01月20日要望書提出
2018年01月20日第30回交流会開催のお知らせ
2018年01月19日第15回 MPS INTERNATIONAL SYMPOSIUMのご案内
2018年01月01日２０１８恭賀新年
2017年12月18日平成29年分確定申告の医療費控除の提出書類の簡略化について
2017年12月17日遺伝子フォーラムのご案内
2017年11月18日 Ultragenyx社　ムコ多糖症7型治療薬MEPSEVII 　米国FDAに承認！
2017年10月28日ご報告！2017年9月「ライソゾーム病の病態の理解と治療法の開発」に向けて研究を開始
2017年07月04日ポリ硫酸ペントサン　要望書提出
2017年07月04日 Ⅶ型　厚生労働省副大臣　要望書提出
2017年04月22日定期総会の招集について

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