トピックス | 日本ムコ多糖症患者家族の会

トピックス

2019年11月01日災害時対応ノートNew!
2019年11月01日災害への対応についてNew!
2019年06月28日第５回国際ライソゾーム病フォーラム開催のお知らせ
2019年05月04日お知らせ「第41回こども難病シンポジウム」「ピアサポーター養成講座2019夏」
2019年01月01日 2019恭賀新年
2018年09月23日ムコ多糖症Ⅲ型A　治療薬開発に着手
2018年07月16日公費負担医療を受けられます（平成30年７月豪雨）
2018年06月09日メスキュード医療安全基金　贈呈式のご報告
2018年06月05日 Mucopolysaccharidoses Update発刊のご報告
2018年03月29日ムコ多糖症Ⅱ型治療酵素製剤　先駆け審査指定制度の対象品目に指定
2018年01月20日要望書提出
2018年01月20日第30回交流会開催のお知らせ
2018年01月19日第15回 MPS INTERNATIONAL SYMPOSIUMのご案内
2018年01月01日２０１８恭賀新年
2017年12月18日平成29年分確定申告の医療費控除の提出書類の簡略化について
2017年12月17日遺伝子フォーラムのご案内
2017年11月18日 Ultragenyx社　ムコ多糖症7型治療薬MEPSEVII 　米国FDAに承認！
2017年10月28日ご報告！2017年9月「ライソゾーム病の病態の理解と治療法の開発」に向けて研究を開始
2017年07月04日ポリ硫酸ペントサン　要望書提出
2017年07月04日 Ⅶ型　厚生労働省副大臣　要望書提出
2017年04月22日定期総会の招集について
2017年04月13日患者登録のお願い
2017年04月09日ムコ多糖症Ⅶ型要望書提出
2017年03月26日賛助会員のご案内
2017年03月21日実態調査協力のお願い
2017年03月10日交流会のお知らせ
2017年02月25日 GM1遺伝子治療臨床試験参加への要望書提出
2017年01月21日治験計画に関するプレスリリース発表
2017年01月01日 2017謹賀新年
2016年12月22日患者とご家族の方々向けのセクションご紹介

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