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トピックス
2024年8月17日 第36回 MPS患者家族の会交流会、
第27回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウムを開催予定です！！ -
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第35回MPS患者家族の会交流会、第26回MPS患者家族の会合同シンポジウムのご報告
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トピックス
2023年8月19日 第35回 MPS患者家族の会交流会、
第26回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウム開催のお知らせ -
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2023年5月14日 WEB市民公開講座「在宅酵素補充の現状・ 課題と今後の展望」のご案内
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RDD2023「こどもお絵かき大募集」＆ZoomによるRDDセミナー開催のご案内
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日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構の連携による医薬品（販売名：ガラフォルドカプセル 製造販売業者：アミカス・セラピューティクス株式会社）情報提供について
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加藤勝信厚生労働大臣と面会し、要望書を提出いたしました
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第９回市民公開フォーラムのお知らせ
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製薬企業等の啓発記事（皆さまへお知らせ）
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日本ライソゾーム病患者家族会協議会と独立行政法人医薬品医療機器総合機構の連携による医薬品情報提供について
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第34回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウム開催のお知らせ
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2022年5月15日 WEB市民公開講座
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RDD 2022「こどもお絵かき大募集！」のご案内
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2022年3月12日 ライソゾーム病WEB市民公開講座
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Pmda 独立行政法人医薬品医療機器総合機構にて名誉会長の秋山が講演させて頂きました。
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ムコ多糖症Ⅶ型 遺伝子組換えムコ多糖症Ⅶ型治療剤「メプセヴィ」承認
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2022 恭賀新年
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第8回市民公開フォーラムのご案内
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大阪難病医療ネットワークのHPにライソゾーム病の在宅酵素補充療法の実現に向けての取り組みが紹介されました
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第33回MPS患者家族の会／交流会について