トピックス | 日本ムコ多糖症患者家族の会

トピックス

2020年02月18日 GM1-ガングリオシドーシス、開発企業の公募開始New!
2020年02月12日ガラクトシアリドーシスの発表New!
2020年02月03日「入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態調査」New!
2020年01月01日 2020恭賀新年New!
2019年12月23日 GM1-ガングリオシドーシス開発状況New!
2019年11月01日災害時対応ノート
2019年11月01日災害への対応について
2019年06月28日第５回国際ライソゾーム病フォーラム開催のお知らせ
2019年05月04日お知らせ「第41回こども難病シンポジウム」「ピアサポーター養成講座2019夏」
2019年01月01日 2019恭賀新年
2018年09月23日ムコ多糖症Ⅲ型A　治療薬開発に着手
2018年07月16日公費負担医療を受けられます（平成30年７月豪雨）
2018年06月09日メスキュード医療安全基金　贈呈式のご報告
2018年06月05日 Mucopolysaccharidoses Update発刊のご報告
2018年03月29日ムコ多糖症Ⅱ型治療酵素製剤　先駆け審査指定制度の対象品目に指定
2018年01月20日要望書提出
2018年01月20日第30回交流会開催のお知らせ
2018年01月19日第15回 MPS INTERNATIONAL SYMPOSIUMのご案内
2018年01月01日２０１８恭賀新年
2017年12月18日平成29年分確定申告の医療費控除の提出書類の簡略化について
2017年12月17日遺伝子フォーラムのご案内
2017年11月18日 Ultragenyx社　ムコ多糖症7型治療薬MEPSEVII 　米国FDAに承認！
2017年10月28日ご報告！2017年9月「ライソゾーム病の病態の理解と治療法の開発」に向けて研究を開始
2017年07月04日ポリ硫酸ペントサン　要望書提出
2017年07月04日 Ⅶ型　厚生労働省副大臣　要望書提出
2017年04月22日定期総会の招集について
2017年04月13日患者登録のお願い
2017年04月09日ムコ多糖症Ⅶ型要望書提出
2017年03月26日賛助会員のご案内
2017年03月21日実態調査協力のお願い

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