トピックスバックナンバー（2006年以前）
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- 2006/12/27 テレビで「モルキオ病」について取り上げられます
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「モルキオ病」の当会会員が取材を受けています。
「難病と闘う子供たち 私たちはこんな病気と闘っています」
2007/1/9(火)21時〜 TBSテレビで放送予定
- 2006/12/21 「顧問医師所属病院一覧」ページを更新しました
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「顧問医師所属病院一覧」ページに顧問の折居医師を追加いたしました。
- 2006/12/19 顧問の田中医師よりの御礼
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顧問の田中医師より、アンケートに対する御礼のコメントが寄せられました。
結果については、後日ホームページでご報告いただけるとのことです。
- 2006/12/6 国会で「ムコ多糖症」が取り上げられました
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国会でムコ多糖症が取り上げられました。以下のサイトに動画が公開されています。
・12月1日、衆議院厚生労働委員会において。加藤勝信議員の答弁。
※衆議院インターネット審議中継（加藤議員の答弁中13秒あたりから）
・12月4日、参議院決算委員会において。藤井基之議員の答弁。
※参議院インターネット審議中継（藤井議員の答弁中22分30秒あたりから）
- 2006/12/6 I型治療薬「アウドラザイム」が発売開始されました
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12月5日、I型治療薬ラロニダーゼ（商品名：アウドラザイム）の発売が開始されました。
発売開始に伴い、ジェンザイム・ジャパンが広報発表しました。
※ジェンザイム・ジャパンの広報発表内容はこちら
- 2006/11/29 厚生労働省ほか関係機関を訪問いたしました
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11月28日、厚生労働省医薬食品局審査管理課、衆議院議員・中谷元氏、ジェンザイム・ジャパン等を訪問し、I型治療薬承認への感謝、II型およびVI型治療薬の早期承認に向けてのお願い などを行いました。
また、12月1日付でI型治療薬アウドラザイムが保険適用の薬剤として発売販売されることが決定、5日には供給を開始する予定とのことです。
- 2006/11/19 I型治療薬ラロニダーゼ承認によせて
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I型治療薬ラロニダーゼ（商品名：アウドラザイム）承認によせて、日本ムコ多糖症親の会からのコメントを掲載いたします。
- 2006/10/28 第10回未承認薬使用問題検討会議が開催されました
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10月27日、第10回未承認薬使用問題検討会議が開催され、ムコ多糖症II型酵素製剤イデュロスルファーゼが検討されました。その結果、日本人患者4人を含む米国での治験データに基づく承認申請を認めることなどが決まりました。※詳細は、こちら
顧問の奥山医師がワーキンググループ専門家委員として同会議に加わりました。
- 2006/10/20 I型酵素製剤が正式承認されました！
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ムコ多糖症I型酵素製剤「アウドラザイム」が本日承認され、正式に医薬品として日本で認められました。
これまでご配慮いただきました、厚生労働省審査管理課およびジェンザイム・ジャパン関係者の皆様に深謝いたします。
※日本での正式名称は「アウドラザイム」と決定いたしました。
- 2006/10/3 「ムコ多糖症とは？」ページを更新いたしました
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類縁疾患「ムコリピドーシス」を掲載いたしました。
- 2006/10/3 英国MPS協会会長との懇談の様子を掲載いたしました
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9月13日の英国MPS協会会長Cristine Lavery氏との懇談の様子を掲載いたしました。
- 2006/9/27 インタビュー記事が掲載されました
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9月26日日本経済新聞夕刊「病を知る」子どもの病の「遺伝相談」というテーマで、顧問の奥山医師のインタビューが掲載されました。「酵素補充療法」や「希少疾患治療薬の早期承認」にも触れています。
- 2006/9/25 大豆イソフラボン製剤の導入について
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８月のムコ多糖症親の会での大豆イソフラボンの紹介以来、多く寄せられています質問に関し、顧問医師より統一見解をいただきました。
- 2006/9/25 I型酵素製剤で進展がありました
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9月25日開催された薬事・食品衛生審議会（薬事分科会）でI型酵素製剤「ラロニダーゼ」が報告され、了承されました。審議会関係の手続きは終わり、厚生労働大臣からの正式承認を残すのみとなりました。
8月25日にお知らせした予定通りに進捗しております。
- 2006/9/15 シャイヤ社と会見いたしました
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9月13日、ムコ多糖症II型酵素製剤イズロサルフェース（商品名：エラプレース）を製造する米国のシャイヤ社メディカルディレクターのDavid Whiteman氏と親の会の代表が会見し、日本での早期承認に向けた協力をお願いしました。
- 2006/9/15 英国MPS協会会長と懇談いたしました
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9月13日、英国MPS協会会長Cristine Lavery氏と懇談いたしました。
感謝状、教育用CD−ROM、記念Tシャツの贈呈、日本MPS親の会の現状を記した資料の贈呈をいたしました。
また、日本の現状などを伝え、酵素補充療法などを巡る状況などの意見交換を行いました。
- 2006/9/5 日本外来小児科会に出展いたしました
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9月2・3日にパシフィコ横浜で開催された日本外来小児科会に、MPS親の会も出展いたしました。リーフレットなどの配布、Tシャツ販売を行いました。
- 2006/9/1 御礼
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I型治療薬ラロニダーゼ、VI型治療薬ガルサルファーゼの国内開発に関して多大なご支援をいただきました、厚生労働省審査管理課課長の川原章先生が、9月1日、独立行政法人医薬品医療機器総合機構に異動されました。
MPSの子どもたち そして その家族の思いをまっすぐに受け止めていただき、迅速な対応をしていただけたこと、患者会一同、心より感謝しております。ありがとうございました。今後とも、MPSの子どもたちを見守っていて下さい。
- 2006/8/28 新聞に掲載されました
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8月24日の薬事・食品衛生審議会・医薬品第一部会でI型酵素製剤が了承されたことが、8月28日の化学工業日報に掲載されました。
- 2006/8/25 I型酵素製剤で進展がありました
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8月24日、開催された薬事・食品衛生審議会・医薬品第一部会で「アウドラザイム点滴静注用（ラロニダーゼ）」が審議され、了承されました。今後は、薬事分科会をへて、10月には、厚生労働大臣から薬事法上の正式承認が行われることになるとのことです。
上記の情報は、厚労省審査管理課の川原課長から顧問医師・奥山先生に直接メールでいただきました。
- 2006/8/1 日本小児看護学会第16回学術集会に出展いたしました
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7月29・30日にパシフィコ横浜で開催された日本小児看護学会に、NPO難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会からMPS親の会も出展いたしました。リーフレットや会報の配布、Tシャツ販売を行いました。
（写真：MPS親の会の展示の様子）
- 2006/7/3 I型酵素製剤の認可について
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今年の秋頃を目処に承認される見通しとの回答が、６月９日厚生労働省よりありました。経緯：５月、酵素製剤を巡る日本国内での厳しい現状を衆議院議員・中谷元氏に伝える。中谷議員が直接私たちの要望を川崎厚生労働大臣にお伝え下さる。
- 2006/7/3 IVA型（モルキオ病）臨床治験について
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セントルイス大・戸松博士とイノテック・バイオテクノロジ社が、各国のMPS協会等と協力して、モルキオ病の臨床治験プログラムを共同で実施することになりました。2007年初頭までに臨床治験を開始するべく関係各所は最善を尽くすことになりました。
- 2006/6/27 第１９回ＭＰＳ親の会交流会のご案内
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■日 程 ： ２００６年８月１８日(金)〜１９日(土)
■会 場 ： こまばエミナース
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