トピックスバックナンバー
- 2008/7/28 モルキオ自然歴および治験に関する協議が行われました
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7月18日、モルキオ自然歴および治験に関する協議が行われました。※詳細は、こちら
- 2008/6/2 テレビに顧問奥山医師が出演されます
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2008年6月16日（月）20:00〜20:29
NHK教育テレビ 「福祉ネットワーク」
テーマ：早く薬をください−「ドラッグラグ」解消に向けて−
- 2008/5/27 第21回MPS親の会交流会／プログラムのお知らせ
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8月22〜23日 、本年もMPS親の会交流会を開催いたします。※詳細は、こちら
- 2008/5/24 モルキオプロジェクトについての情報提供
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モルキオプロジェクトについて、顧問医師より情報が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2008/5/21 アンジェスMG社、厚生労働省を訪問いたしました
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5月20日、アンジェスMG社を訪問し、VI型治療薬承認の謝意を表明し感謝状を贈りました。
その後、酵素製剤の承認やモルキオ関連のことでも尽力いただいている厚生労働省大臣官房審議官（医療保険・医政担当）を訪問し、謝意を表明し感謝状を贈りました。
- 2008/4/13 ムコ多糖症VI型酵素製剤が正式に薬価収載されました
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4月11日、ムコ多糖症VI型酵素製剤（ナグラザイム）が正式に薬価収載されたことが官報に掲載されました。発売開始は4月14日（月）の予定です。顧問医師より情報が寄せられました。
- 2008/4/4 保険収載について
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ムコ多糖症の酵素診断、遺伝子診断、遺伝子診断の一部が保険収載されます。顧問医師より情報が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2008/3/28 ムコ多糖症VI型酵素製剤が承認されました！
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ムコ多糖症VI型酵素製剤の承認されたました！顧問医師より情報が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2008/3/26 ムコ多糖症VI型酵素製剤の承認が了解されました
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ムコ多糖症VI型酵素製剤の承認が了解された旨、顧問医師より情報が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2008/2/24 ムコ多糖症VI型酵素製剤で進捗がありました
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ムコ多糖症VI型酵素製剤に関する審議進捗について、顧問医師より情報が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2008/2/19 ラジオがお聴きいただけます
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1月31日に顧問の奥山医師が出演されたラジオ番組のストリーミング版が更新されました。ラジオNIKKEI スズケンDIアワー よりご確認ください。
テーマ：ムコ多糖症2型治療薬 イデュルスルファーゼ
- 2008/2/9 請願署名をイノテック社へ送付いたしました
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昨年10月より実施しておりました「モルキオ病の臨床治験に日本人の参加を求める請願署名」の最終署名数は、78,337名となりました。
多くの方にご協力いただき、ありがとうございました。 親の会よりお礼
- 2008/1/29 ラジオに顧問奥山医師が出演されます
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顧問の奥山医師がラジオに出演されます。
2008年1月31日（木）20:25〜20:40 ラジオNIKKEI スズケンDIアワー
テーマ：ムコ多糖症2型治療薬 イデュルスルファーゼ
- 2008/1/21 請願署名活動にご協力いただき、ありがとうございました
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昨年10月より実施しておりました、「モルキオ病の臨床治験に日本人の参加を求める請願署名」にご協力いただき、まことにありがとうございました。 親の会よりお礼
- 2008/1/1 新年あけましておめでとうございます
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新年あけましておめでとうございます。
旧年中は大変多くの皆様からのお力添えや真実なご声援をいただき、誠にありがとうございました。新しい年も皆様のお力をいただくこともしばしばあると思いますが、本年もどうぞよろしくお願い申しあげます。
日本ムコ多糖症親の会事務局
- 2007/12/29 テレビでモルキオ病について放送されます
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モルキオ症候群のご家族がテレビ番組で紹介されます。
2008年1月4日（金）10:30〜11:25 テレビ朝日（※関東圏のみでの放送）
「難病と闘う子どもたち２−身長100cm兄妹の夢−」
- 2007/12/29 「第10回MPS国際シンポジウム」のお知らせ
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2008年6月26日〜29日、「第10回MPS国際シンポジウム」がカナダ・バンクーバーで開催されます。 テーマ：MPSに勝つ「学ぶ」「生活する」「治療する」
※詳細は、専用ホームページをご覧ください。
- 2007/12/5 イソフラボンを用いた治療の申込受付終了のお知らせ
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イソフラボン(Genistein)を用いたムコ多糖症の治療に関する研究の申込受付を終了したとのお知らせが顧問医師より寄せられました。※詳細は、こちら
- 2007/12/3 請願署名活動の集約状況
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ムコ多糖症4A型（モルキオ病）の請願署名活動について、集約状況を随時お知らせします。
引き続き、1月15日までご協力よろしくお願いいたします。
- 2007/11/7 「鈴鹿エンデューロ2007」にて署名活動を行いました
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11月3〜4日の2日間、三重県鈴鹿サーキットで行なわれた自転車耐久レース「鈴鹿エンデューロ2007」会場で、「モルキオ病（ムコ多糖症4A型）の治験に日本人の参加を求める署名活動」をさせていただきました。
多くのライダー・応援の方々がブースに立ち寄り、非常にまれなこの病気のことに関心を寄せてくださいました。
413名の署名と27,804円の募金、それからプライスレスなまごころ。
協力いただいた、参加者のみなさま、大会主催者・スタッフのみなさま、選手・サポーターのみなさま、本当にありがとうございました。
日本ムコ多糖症親の会
- 2007/10/28 厚生労働省、ジェンザイム・ジャパン社を訪問いたしました
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10月25日、厚生労働省医薬食品局審査管理課を訪問し、II型治療薬承認の謝意を表明し感謝状を贈りました。同時に、その他の病型の治療薬の開発推進等の要望書を提出いたしました。この要望書は、4月に提出したものとほぼ同じ内容です。
その後、ジェンザイム・ジャパン社を訪問し、同様にII型治療薬承認の謝意を表明し感謝状を贈りました。
- 2007/10/14 FMラジオに顧問奥山医師が出演されます
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10月15〜17日の3日間、親の会顧問奥山医師がFMラジオに出演、ムコ多糖症についてお話されます。
FMラジオ局J-WAVE（81.3）「JAM The WORLD」（20:00〜21:50）のなかの「マクロミル CASE FILE」（21:25頃〜21:30頃放送）
- 2007/10/4 速報！ムコ多糖症II型酵素製剤が承認されました
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ムコ多糖症II型治療薬「エラプレース」について、10月3日に開催された薬事・食品衛生審議会薬事分科会での検討を経て、本日、薬事法に基づき承認されました。
本件に関し、顧問医師より情報が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2007/10/3 速報！ムコ多糖症II型酵素製剤の「承認」が「了解」されました
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ムコ多糖症II型治療薬イデュロサルファーゼ（商品名：エラプレース）が、本日（10月3日）行われた薬事・食品衛生審議会の薬事分科会で、「承認」が「了解」されました。
本件に関し、顧問医師より情報が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2007/9/30 ソフトボール女子日本代表監督・選手が訪問されました
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9月29日、アテネオリンピックソフトボール女子日本代表監督宇津木妙子さん、宇津木麗華選手、上野由岐子選手が、ムコ多糖症VI型患者を激励のため入院先の国立病院機構岡山医療センターに訪問されました。
TSCテレビせとうち・山陽放送・岡山放送にて（ニュース）放送されました。
新聞でも取り上げられています。（産経新聞朝刊（9/30）、毎日新聞朝刊（9/30）、山陽新聞朝刊（9/30）、朝日新聞朝刊（10/2））
- 2007/9/17 ムコ多糖症II型酵素製剤の承認の見通しに関して
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ムコ多糖症II型酵素製剤の承認の見通しに関して、日本ムコ多糖症親の会からのコメントを掲載いたします。
- 2007/8/31 ムコ多糖症II型酵素製剤で進捗がありました
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ムコ多糖症II型酵素製剤に関する審議進捗について、顧問医師より情報が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2007/8/31 イソフラボンの治療に関する研究のお知らせ
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イソフラボン(Genistein)を用いたムコ多糖症の治療に関する研究のお知らせが顧問医師より寄せられました。※詳細は、こちら
- 2007/8/14 ムコ多糖症VI型酵素製剤の承認申請が行われました
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8月10日、アンジェスMG株式会社は、ムコ多糖症VI型酵素製剤ガルサルファーゼ（商品名：ナグラザイム）の承認申請を厚生労働省あてに行いました。アンジェスMGは、厚生労働省未承認薬使用問題検討会議で示された方針に従い、日本であらたな治験を行わず、海外治験結果等での審査を求めております。今後は、優先審査により、早期の承認・販売が期待されます。
※アンジェスMG株式会社の広報発表はこちら
- 2007/8/8 掲示板再開のお知らせ
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掲示板を再開いたしました。
ご不便をおかけし、申し訳ありませんでした。
※掲示板はこちら
- 2007/7/24 掲示板メンテナンスのお知らせ
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現在、掲示板メンテナンス中につき、ご利用いただけません。
大変申し訳ありませんが、ご了承いただけますようお願い申しあげます。
準備が整い次第再開いたします。
- 2007/7/4 第19回遺伝カウンセリングリフレッシュセミナーに参加いたしました
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去る6月23−24日、東京・新宿で「第19回遺伝カウンセリングリフレッシュセミナー」が開催されました。
受講者は、医師、看護職、心理職、検査技師、遺伝カウンセラー養成講座の大学院生など85名。今回はムコ多糖症をテーマに2日間にわたって熱心な研修が行なわれました。
親の会からは4名が参加し、2日目のセッションで親の会の紹介・家族の取り組みなどについて講演しました。その後、カウンセリングのロールプレイング実習にも参加し、受講者の方に家族の生の声を伝えることができたのではと思います。
会場に置いた親の会の募金箱に進んで協力してくださった多くの参加者のみなさんや夏のシンポジウムにボランティア参加を約束してくださった学生さんなど親の会の活動に対する暖かいご支援に感謝したいと思います。
（写真：遺伝カウンセリングリフレッシュセミナーの様子）
- 2007/6/27 大豆イソフラボン製剤の導入について
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顧問医師による「大豆イソフラボン製剤導入検討グループ」の検討の途中経過が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2007/6/21 第20回MPS親の会交流会／プログラムのお知らせ
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8月24〜25日 、本年もMPS親の会交流会を開催いたします。※詳細は、こちら
- 2007/4/21 顧問医師よりアンケートの集計結果
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昨年行われたアンケートの集計結果が回答が寄せられました。
※詳細は、こちら
- 2007/4/19 第12回ツールド草津より寄付をいただきました
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4月14日、群馬県草津町で行われたアマチュア自転車レースの大会「第12回ツールド草津」を主催したツールド草津実行委員会から、社会貢献ということで大会の参加費の一部を親の会に寄付していただきました。ムコ多糖症親の会では展示ブースで写真やポスターを展示して、参加者に理解を呼びかけました。
会場では多くのライダーたちがブースの展示を熱心に見たり、家族に声をかけてくれたり、またブースに置いておいた親の会のシンボルマークのステッカーを手にとってヘルメットや車体に貼って走ってくれたりして
くださいました。
貴重な寄付金もさることながら、多くのサイクリストにムコ多糖症のことを知っていただく貴重な機会となったと思います。ツールド草津のすべての参加者の皆様、中澤敬草津町長はじめツールド草津を企画運営なさった関係者の皆様に改めて感謝申し上げます。本当にありがとうございました。 ※「第12回ツールド草津」について
- 2007/4/7 総理官邸を訪問、要望書を提出いたしました
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4月5日、ムコ多糖症IV型モルキオ病の患者と家族が、総理官邸に下村博文内閣官房副長官を訪ね、ムコ多糖症治療薬開発・実用化の推進と患者への支援などを訴えました。※詳細は、こちら
- 2007/3/6 アンジェスMG社へ訪問いたしました
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3月3日、VI型酵素製剤ガルサルファーゼ（ナグラザイム）の日本での臨床開発を担当する製薬会社、アンジェスMG株式会社に、訪問いたしました。
米国バイオマリン社と契約を締結したことへの感謝、出来るだけ早期に国内において販売されるよう 要望書をお渡しいたしました。アンジェスMG株式会社の山田英社長は当会の要望を十分に受け止めてくださり、迅速な対応を約束してくださいました。
2007年6月に新薬承認申請を行う方向で準備を進めているとのこと。親の会としては申請後1年以内の販売を目指して手続きを進めてください、と重ねて要望いたしました。
また、VI型患者への承認前の薬剤無償提供については、まもなく開始されるようです。
今後とも皆様のお力添えをよろしくお願いいたします。
- 2007/2/17 テレビでVI型について放送されました
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ムコ多糖症VI型治療薬の日本での開発担当会社が決定したこと、現在行われているVI型の酵素補充療法の経過などについて、岡山放送で本日取り上げられました。
2/17（土）18:30〜 特報ズバッ「届いた命の薬 ムコ多糖症患者に光」（岡山放送）
- 2007/1/31 ムコ多糖症II型酵素製剤の承認申請が行われました
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ムコ多糖症II型酵素製剤Idursulfase（イデュルスルファーゼ）の承認申請が行われました。※詳細は、こちら
- 2007/1/29 大豆イソフラボン製剤の導入について
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顧問医師による「大豆イソフラボン製剤導入検討グループ」の検討の途中経過が寄せられました。※詳細は、こちら
- 2007/1/23 顧問医師よりアンケートの質問への回答
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先日行われたアンケートにお答えいただいた皆様へのご質問の回答が寄せられました。
※詳細は、こちら
- 2007/1/22 VI型酵素製剤の日本での会社が決定しました
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VI型酵素製剤ガルサルファーゼ（ナグラザイム）の日本での臨床開発を担当する会社が決定しました。※詳細は、こちら
- 2007/1/1 あけましておめでとうございます
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あけましておめでとうございます。
旧年中は大変多くの皆様からお力添えをいただき誠にありがとうございました。
新しい年もいろいろなところで皆様のお力をいただくことになるかと思いますが、本年もどうぞよろしくお願い申しあげます。
日本ムコ多糖症親の会事務局
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