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英国MPS協会会長とのMPS親の会ミーティング
英国MPS協会会長クリスティン・ラベリー(Cristine Lavery）氏と懇談を行いました。
日時：9/13（水）10：30〜12：00、12：00〜13：00（ランチ）
場所：ホテルニューオータニ幕張（ミーティングルーム桜）
出席：英国MPS協会クリスティン・ラベリー会長
（家族）田島さん、大川原さん、慧くん
青木さん、慎くん、笠さん
（医師）奥山先生、田中先生
- 1. 感謝状の贈呈
- クリスティン会長の卓越したリーダーシップのもと、英国MPS協会の先進的な取り組みが日本の家族にとっても大きな励ましとなってきたことに対して、日本MPS親の会として感謝状を贈呈した。
- ２．クリスティンさんの紹介
- 今回は国際先天性代謝異常学会（10/12-16、幕張メッセ）出席のため26年ぶりの来日となった。
日本の親の会との交流のためにと、学会発表の合間を縫って時間を割いてくださった。
30年前、外交官のご主人が英国大使館勤務に赴任され来日、東京・白金に在住。離日した当時6歳だったハンター病のご長男サイモン君を7歳で亡くされた。日本は特別思い入れのある国とのこと。 - ３．親の会の状況について情報交換
- 英国MPS協会：1982年設立、英国内の1200人以上のMPSとその関連した病気の患者をサポートしている。英国の人口が日本の約半分であることを考えると英国の患者数は大変多い。英国はIII型が一番多い。日本ではII型が55%で最も多いのは興味深い。IV型はアイルランド地方で特に多く地域差がある。
（日本MPS親の会は患者数156人（2005年12月）で全患者の1/2〜1/3と推定。） - 家族へのサポート体制：国内3箇所（マンチェスター、ケンブリッジ、ロンドン）に専門医によるセンターを設置。MPS協会が一人ひとりの患者・家族の状況を把握し専門医と連絡を取り合ってサポートしている。MPS協会の専従スタッフは6人（フルタイム）。（ボランティアメンバー3人、心理学者1人、広報1人、会計1人）
- 治療法の開発：近年、酵素補充療法を中心に薬剤の開発が現実的になってきた。薬の開発に向けて各国のMPS協会が協力していくことが大切。
最近モルキオ病の酵素補充療法の治験をめぐって家族の間で期待が高まっているが、骨格の改善は期待できないと考えられるので、特に年齢の高い患者の場合効果が見えず（当初の期待が大きすぎて）期待はずれになるのが心配。（クリスティンさん：以下「ク」）
内臓や呼吸器に対する効果は期待できるのでQOLの改善になる可能性はある。（奥山先生）
（さまざまな新しい治療法に対し、MPS協会として冷静に情報提供していくことが大切） - 国際MPSデイ：5月15日に決定。各国のMPS協会に対し、英国MPS協会から取り組みの呼びかけを出す予定。（ク）
- その他：まったくのプランだが、英国と日本との医療面での国際交流の一環として、MPSに焦点を当てた両国の家族・医師による合同ミーティングを開催してはどうか。英国MPS協会25周年、日本MPS親の会21周年として2007年に実施。英国大使館と会話している。（ク）