第１９回ＭＰＳ親の会交流会のご案内
8月の交流会が皆様にとって収穫の多い時となることを願っています。
会員家族、患者さんご本人、きょうだい児の方々、そして、賛助会員の方々、ぜひご参加ください。また、学校・医療・福祉関係の方々などをお誘いください。
皆様のご参加をお待ちしています。
赤字部分は、会報発送時より変更がある部分です。
■日 程 ： ２００６年８月１８日(金)～１９日(土)
■会 場 ： こまばエミナース
東京都目黒区大橋2‐19‐5 TEL
03‐3485‐1411
■プログラム ※下記をご参照ください。詳細については変更する場合があります。
18日(金)
※４階･東雲は午前9：30から利用できます。
／チェックインは15：00－
10：00
★医療相談（診察）
折居先生、田中先生、新宅先生、鈴木先生、奥山先生
３階･孔雀
11：30
■受 付
※昼食を済ませてご参加ください
４階･東雲(和室)
12：30
■オープニング
＜オリエンテーション、参加者紹介、ほか＞
13：15
■ボランティア受付
※子どもたちをボランティアにお預け下さい
↓
⇒ 患児を中心にお部屋をご利用ください。
■プレイルーム
※きょうだい児のための自由なお部屋です。
３階･瑞鶴
※後半の時間では、ボランティア団体のぐるーぷ・もこもこ様による、
「人形劇（ミュージカル）」を行ないます。
18：00
※合同シンポジウムは、各自の関心に合わせてご出席ください。
東雲と瑞鶴の間は控え室となります。
13：40
■第１０回合同シンポジウム
（日本ムコ多糖症研究会）
３階･鳳凰
(開会)
挨 拶
早坂（祐川）和子／川原 章
課長（厚生労働省）
酵素補充療法／ＭＰＳ Ｉ型
国立成育医療センター 奥山虎之
酵素補充療法／ＭＰＳ ＩＩ型
大阪市立大、自治医大、金沢大、長岡日赤
酵素補充療法／ＭＰＳ ＩＶ型
セントルイス大学 戸松俊治
★ポスターセッション（自由閲覧時間）
候補
(1)Veniceの報告（参加者）
(4)蒙古斑（日大・落合先生）
(2)教育的CD-ROM（親の会）
(5)Ｑ＆Ａ：事前に集めた質問に対し説明資料用意
(3)ADL調査結果（鈴木康之）
(6)患者さんの体験・工夫に関する発表（親の会）
作品、リハビリの工夫、外科手術体験談、生活支援など
遺伝子治療
Ｄｒ． Ｍａｒｋ Ｓｔａｎｄｓ
18：00
18：30
■懇親会
※患者と家族および医師たちとの交流と会食会
１階･ﾀﾞｲﾔﾓﾝﾄﾞ
20：30
■本音でトーク
※どなたもぜひご出席ください。4階･東雲（和室）
■本音でトーク延長戦
※今回より話題別に時間を延長してず話ができるようにします ツインルーム３部屋
20：30
■学校関係者の集い
２階･橘
19日(土)
※朝食は各自でお願いします。 ／チェックアウトは11：00までに！
9：20
■記念写真
３階･鳳凰
9：30
★医療相談（診察）
折居先生、田中先生、新宅先生、鈴木先生、奥山先生
３階･瑞鶴
9：30
■交流会
＜全体交流＞
皆で遊ぼう、笑おう、楽しもう！
３階･鳳凰
＜テーマ別交流＞
（２分割使用）
①母親の集い
②父親の集い
③患者同士の交流
④きょうだい児の交流
■プレイルーム
※きょうだい児のための自由なお部屋です。
３階･鳳凰
（２分割使用）
●パネル展示（ポスター発表）
※自由に閲覧してください
３階・孔雀
11：30
■親の会総会
３階・鳳凰
12：30 ■終了・解散
■参加費 ※交流会当日に受付でお支払いください。
●懇親会費：①大人(中学生以上) 3,000円（20周年特価）
②小学生 1,500円（20周年特価）
③患者と幼児無料
●会場費：1,000円（１家族あたり）
■宿泊の予約
こまばエミナースをご利用の場合は、当会の事務局を通じてご予約ください。お部屋は右記の通りです。お早めに事務局までご連絡ください（シングルとツイン以外のお部屋は少なめですのでご了承ください）。国民年金加入者には割引があります。
予約をキャンセルする場合は、必ず1週間前までに当事務局までご連絡ください。それ以降ですとキャンセル料をご負担いただくことになります。
※８月１７日泊、１８日泊、１９日泊が可能です。
＜お部屋と宿泊料金＞
全室、バス･トイレ付です。
以下はサービス料と消費税込みの料金です。
１９日泊の宿泊料金は若干高くなります。
○シングル
8,316円
○ツイン（２名）15,708円
○ﾃﾞﾗｯｸｽﾂｲﾝ（３名）
22,638円
○和室14畳（５名）１室のみ
39,501円
※駐車場：宿泊者は１日500円。日帰りの場合は１時間500円です。
■ボランティア
合同シンポジウムの際にお子様をお預かりするためのボランティアを依頼します。ご希望の方は申込書に必ずご記入下さい。看護師も付添います。医療的ケアが必要な方は具体的内容もお書き添え下さい。
■医療相談
顧問医師の先生方による1家族20～30分程の医療相談（診察）を受けられます。ご希望の方は申込書に必ずご記入下さい。
■Ｑ＆Ａの募集
シンポジウムの中で、今年もQ&Aのコーナーがあります。事前に受け付けた会員からの質問に専門医が回答いたします。質問内容に制限はありません。質問したい内容を事務局までお寄せください。質問内容はすべて匿名で医師へお知らせします。
■ポスターセッション（パネル展示）・公募のご案内
シンポジウムの中で、今年初めてポスターセッションというプログラムが入れられました。医師たちによるムコ多糖症類をめぐる様々な分野でのポスター展示が予定されていますが、親の会の有志たちによる発表の場ともなります。良い機会ですのでぜひご応募いただきたいと思います。当日は、パネルを囲んで発表者と見学者とが自由に話し合うこともできるでしょう。詳しくは下記をご覧下さい。
パネルのサイズ：縦180㎝×横90㎝
発表のテーマ：患者さんの体験談、様々な工夫、作品、リハビリのアイデア、日常の様子、家族の思い出、日記、写真など。基本的に何でもよろしいと思います。
発表の形式：パネルの利用は1家族1枚。パネルサイズを考慮してご準備ください。そして、交流会当日ご持参ください。
申込み：できるだけ7月末までに事務局にご連絡ください。