日本ムコ多糖症親の会について
会の目的と活動内容
当会は、主として、
- 患者ならびにその父母兄弟 等の、全国的及び国際的な情報等交換により、精神的な互助
- 会員の増加のための調査及び呼びかけ
- 研究機関に対する治療、研究への協力
- 医師及び社会に対する啓発活動
- 会報の発行
- 交流会の開催（年1回）
- 他の関係団体との交流
- 国及び研究機関に対する研究促進の要望等
を行っております。このような活動を通じて、希望の明日を信じていくための連体の輪、交流の場を広げたいと思っています。
交流会については、平成９年８月から発足しました研究者と医療関係者で作る「日本ムコ多糖症研究会」との合同シンポジュウムとして開催し、多くの先生方と患者・家族が最新の情報や医療相談など交流を深めることで大変有意義な交流会となっています。
会の概要活動の主な歩み
- 1986年
- 患者の家族に設立趣意書送付
- 1987年
- 会報（創刊号）発送
- 1988年
- 第１回交流会開催（岐阜）
- 1988年
- 会報（第１号）発行
- 1993年
- 第１回役員会（大阪市大）
- 1993年
- 第１２回こども難病シンポジュウム参加
- 1995年
- エリエール賞受賞（東京）
- 1995年
- 実態調査実施
- 1995年
- 会報（第１０号）発行（記念号）
- 1996年
- 第４回ワールドシンポジュウム参加
- 1997年
- 第１回日本ムコ多糖症研究会(大阪) 発足
- 1997年
- 第１０回交流会開催
- 1999年
- 第５回ワールドシンポジュウム参加
- 2001年
- 特定疾患治療研究事業の認定
- 2004年
- 第７回ワールドシンポジュウム参加
- 2007年
- 第２０回交流会開催（大阪）
- 2008年
- 第２１回交流会開催（東京）
- 2009年
- 第２２回交流会開催（大阪）
- 2010年
- 第２３回交流会開催（東京）
- 2011年
- 第２４回交流会開催（神戸）
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- その他、行政への要望書多数提出 現在に至る。
会の今後の課題
- 1.運営財源の確保
- 会員・賛助会員からの会費・寄付等で行っていますが、交流会開催・会報発行等費用の予算で限度となっているため、新たな運営費確保の手段を模索中です。
- 2.運営主体の方向性
- 患者家族で活動している会は、活動時間・範囲が限られており、患者の介護を考慮した活動となると、多くの課題を満足できるような活動が難しいと考えています。今後は、活動ボランティア・スタッフへ委ねる方向性も考慮し、将来的にはNPO化も視野にいれ検討中です。
事務局連絡先および顧問医師
- 事務局連絡先
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- 会長 秋山武之
- 事務局長 川元正司
- e-mail：ｍｐｓ＿ｏｆｆｉｃｅ＜ａｔ＞ｍｐｓ−ｊａｐａｎ．ｏｒｇ
※すべて半角に、＜ａｔ＞は@に書き換えてください。
- 顧問医師
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- 折居忠夫
- 折居クリニック 院長
- 田中あけみ・新宅治夫
- 大阪市立大学医学部附属病院 小児科
- 鈴木康之
- 岐阜大学医学部 医学教育開発研究センター
- 奥山虎之
- 独立行政法人国立成育医療研究センター 臨床検査部長、ライソゾーム病センター長
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