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[55] 無題 投稿者： 投稿日：2008/07/19(Sat) 00:23

過日7月6日(日)七夕駅伝に参加してまいりました。
この会場で，ムコ多糖症親の会のチラシ約500部を参加賞に一緒におり込んでいただきました。
ムコ多糖症啓発のためにご尽力頂いた関係者の方々に感謝します。
その他，9月13〜14日がん患者支援団体が開催する「リレーフォーライフ芦屋」の大会事務局と9月14日開催予定「EKIDENカーニバル大阪大会」主催のランニング情報機関「ランネット」からも支援活動に対する申し入れを頂いています。
ごムコ多糖症啓発のため，理解を示していただいたことに感謝します。

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[54] ＭＰＳ親の会事務局からお知らせです 投稿者：MPS親の会事務局 投稿日：2008/06/26(Thu) 20:46

ＮＨＫ教育テレビで６月１６日に放送された『ドラッグラグをなくせ〜検証・新薬承認〜』をご覧になられた方々も多かったことと思います。
それで、見ることができなかった方のために録画ＤＶＤの貸し出しがをすることができます。
ご希望の方は、お名前を送り先を明記の上、下記までご連絡ください。
office@mps-japan.org

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[53] 無題 投稿者： 投稿日：2008/06/16(Mon) 23:46

福祉ネットワークを拝見させて頂きました。
ムコ多糖症を通じ「ドラッグラグ」の活路を考えていく流れが良く見て取れました。
こういった情報を広く伝えるべく，協力を惜しみません。
放映に関してご尽力頂いた関係各位の方々，お疲れ様でした。そしてありがとうございました。

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[52] ムコ多糖症ni 投稿者： 投稿日：2008/05/01(Thu) 19:33

初めまして！
私は今日家族でテレビを見ていてムコ多糖症の事を知り娘が、もしムコ多糖症も良くなるかもしれないからメールしてみたら、と言うのでメールしました。

。
３年半前には私の娘の左の腎臓すべてが腫瘍でした。
その時私は本当に神様を恨みました。
うちの子に限って！！！
何でまだ１４歳の子に！！！
悪い物はすべて私に来いと！！！
その時に私は玉川温泉のラジウムを知り、中国産の天然ラジウムを手に入れて使用していて娘の腫瘍は無くなりました。
本当に嬉しかったです。
天然ラジウム鉱石は微量な放射線を放出していて、この放射線が体の細胞に働きかけると言う事です。
簡単に言えばラジウムは細胞に作用して正常にする物です。

最近ムコ多糖症の治療薬が承認されましたが症状の進行を止めると言う薬剤みたいでこれでは完治しないんですね。
私は医学がこれだけ進んでいるのに、何でどのような病気にも効く薬が無いんだろうと思うばかりです。

天然ラジウムがムコ多糖症に効くとは解りませんが、効く可能性もあると思うのです。
本当に万病に効くと私は思っています。

もし私の書いた事が気になる方は、是非連絡下さい。
失礼かと思いますがアドレスを書いておきます。
wahei@ma.ccnw.ne.jpです。

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[51] 無題 投稿者： 投稿日：2008/04/05(Sat) 07:35

「酵素診断・遺伝子診断およびそれに関連する遺伝カウンセリングが、保険診療扱いとなる」本当に素晴らしい画期的なことであると思いました。今後、未対応の様々な難病についても対応できるようになることを願ってやみません。また先生のご尽力が、私たち患者家族にも見えない形で行われていることに対し、深く感謝を申し上げます。
　数年前の確定検査・分析のことを思い出しました。聞いたこともない病の確定のため、よく分からない病名に対し、30,000円超しの検査費用、診察料が必要で、岐阜に送って解析するとの話。高いね〜と妻と顔を見合わせたました。
　患者家族にとって、費用負担は「しかたない、治るのであれば、神に祈るしか・・・」です。また医療制度も無知なので、払うことが当たり前、義務であると思っていました。必要とされる医療行為が、保険の対象になる、ならない（＝検査する、検査できない）でその後の運命が大きく異なる訳ですから、大問題だと思います。
優しい、労わりのある世の中になるように思います。
奥山先生、本当に感謝申し上げます。

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[50] ありがとうございます。 投稿者：ｍｐｓ　ゆうゆう 投稿日：2008/03/31(Mon) 21:12

ｃｏｍａｃｏさん
ひろと・なおパパさん
ありがとうございます。
本当に承認されて良かったです。
陰ながら応援してくださいました多くの方々に心から感謝申し上げたいです。
また、ご努力くださいました厚生労働省　アンジェスＭＧ　顧問医の先生方には心から感謝お礼申し上げます。

まだ、未開発の酵素製剤そして酵素製剤の課題等もあります。さらなる治療法の開発に向けて働きかけていきましょう。

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[49] 承認！本当に良かったです。 投稿者： 投稿日：2008/03/28(Fri) 22:15

ムコ多糖症�Y型の治療薬承認、本当におめでとうございます。
この治療薬が最大の効果を持って、病状の快方に向かうことを期待しています。
これからも、がんばっていきましょう！
本当におめでとうございます。
患者も家族も、行政も製薬会社も、研究者もお医者さんも、多くの方々の努力がこの日に繋がったと、心底から感動しています。

まだまだ世の中には、必要な薬がたくさん有ります。一日でも早く、全ての人が健康に暮らせる世の中になりますように、力を合わせましょう。

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[48] ６型治療薬いよいよ承認へ！ 投稿者：comaco 投稿日：2008/03/26(Wed) 09:07

３月２４日（月）、開催されました薬事・食品衛生審議会薬事分科会において、ムコ多糖症６型・マロトー・ラミー症候群の酵素製剤「ナグラザイム」が検討され、承認が了承されましたね。

応援する者としてもとても嬉しいニュースでした。
これまで頑張って来られた患者・家族の皆様に心よりお祝い申し上げます。

そして、アンジェスMG社、厚生労働省の担当官の皆様をはじめ関係各所の皆様に厚く御礼申し上げます。

これからも、手と手を取りあってみんなで進んでいきましょう。

http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/

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[47] きらっといきる・アンコール放送 投稿者：comaco 投稿日：2008/03/22(Sat) 10:42

ムコ多糖症４型・モルキオ症候群の礒元颯太くんとご家族が出演した番組「きらっといきる」が本日、アンコール放送されます。
前回ご覧になれなかった方もぜひご覧下さい。
全国放送です。

NHK教育テレビ「きらっといきる」 http://www.nhk.or.jp/kira/
『僕ががんばる理由』

＜＜アンコール放送決定！＞＞

＜本放送＞3/22（土）19：00〜19：29　教育テレビ　全国
＜再放送＞3/24（月）　5：30〜 5：59　教育テレビ　全国　　　
　　　　　3/28（金）15：00〜15：29　デジタル教育２

http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/

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[46] Re:[45] 初めまして 投稿者： 投稿日：2008/03/08(Sat) 22:05

はなママ様

娘さんのことさぞご心配のことでしょう。
ムコ多糖症やそのほかのライソゾーム病のことで
相談なさりたい場合は，
親の会のホームページの右下に「顧問医師連絡先」の
リンクがありますので，最寄の顧問医師に相談なさったら
いかがでしょう。
主治医の先生から連絡していただければ
それに越したことはないと思いますが，
もしらちが明かないようでしたら直接連絡されても
相談に乗ってくださると思います。

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