トピックス
- 2009/6/3 第3回国際ライソゾーム病シンポジウムのご案内
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9月26〜27日、第3回国際ライソゾーム病シンポジウムが名古屋能楽堂で開催されます。※詳細は、こちら
注）・参加に関して、事前の申し込みは不要です。当日の受付で参加可能です。
・会場の性質上、今回キッズルームの設置はありません。
また、ベットでの館内の移動は、かなり制約されます。
- 2009/5/24 第22回MPS親の会交流会／プログラムのお知らせ
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8月21〜22日、本年もMPS親の会交流会を開催いたします。※詳細は、こちら
- 2009/5/19 顧問の田中医師がラジオに出演されます
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顧問の田中医師がラジオに出演されます。
2009年6月13日（土）26:00〜26:30 Kiss-FM（神戸発信、関西ローカル）
番組名：まゆみとドクター森下のバイオRadio テーマ：ムコ多糖症VI型
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日本ムコ多糖症親の会について
日本での｢ムコ多糖症親の会｣の患者登録者数は135家族（2002年10月現在）と、人口比で英国の17分の１、アメリカ、カナダの3分の1ときわめて低い水準にとどまっています。
出生頻度の差（欧米：２万６千人に１人、日本：４〜５万人に１人）を考慮したとしても、まだまだ多くの未登録の方がいらっしゃるはずです。
近年、酵素補充療法などの新しい治療法の研究が進んできていますが、このような新しい治療法・治療薬の開発推進のためには、その国での患者の数・状態（製薬会社・医療機関にとってのマーケットの規模）がきちんと把握されていることが必要です。
また新しい治療法が開発されたとしても実際に処方するためには、保険の適用・国庫助成などを関係各省庁にはたらきかける必要があり、この場合も患者の組織化は大きな力となります。
｢MPS親の会｣では、交流会などを通じての家族の交流・医師研究者を含めた情報交換のほか、内外の関係団体との交流、関係各省庁・研究機関に対する研究促進のはたらきかけを行っています。
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